Het onzichtbare leed | Miranda de Vries

Leven met nierfalen in het eindstadium, door Miranda de Vries

Wat niemand ziet achter een nierdonatietraject: Mijn partner Raymonde heeft nierfalen in het eindstadium en zit in een nierdonatietraject. Zijn nierfunctie is nog maar 8%. Ik wil jullie meenemen in een wereld die voor velen onzichtbaar is  en hopelijk blijft. Een wereld van uitputting, wachten, hoop en liefde. Over hoe het is als je leven niet vooruit kan, maar je toch door móét.

Welkom in onze wereld. Het moet van mijn hart. Niet om medelijden of iets dergelijks, maar ik wil meer bewustwording creëren voor deze situatie en voor nierfalen in het algemeen.

Ik kom uit een Indische familie. Generaties leerden dat je je pijn stil moet dragen. Maar mijn moeder brak dat patroon en weigerde te zwijgen. En ik probeer dat op sommige momenten ook. Omdat ik anders ‘stik’ in alles wat ongezegd blijft. Sommige dingen móéten worden gehoord. Want nierfalen raakt niet alleen degene die ziek is. Het raakt het hele systeem eromheen.

Meer dan alleen ‘nieren die niet werken’

Nierfalen in het eindstadium. Voor veel mensen klinkt dat als een medische term en ver van hun bed. De realiteit is zoveel meer dan dat. Het is allesbepalend. Het betekent niet alleen dat je nieren niet of nauwelijks meer werken. Je lichaam raakt langzaam vergiftigd. Zonder levende niertransplantatie is het dodelijk. Het betekent dat je leven drastisch verandert. Leven wordt overleven. Een paar meter lopen is voor Ray topsport. Dat is geen uitzondering, het is dagelijkse kost. Douchen betekent een half uur daarna uitrusten. Aan- en uitkleden? Ook een half uur rusten. Boodschappen doen is bijna onmogelijk geworden. Op visite gaan betekent een paar dagen bijkomen. Een dagje weg? Onhaalbaar.

Iets leuks doen zit er niet meer in. Het is een dagelijks verlies van autonomie, energie, hoop. De stille strijd van elke dag

Ik zie Ray steeds zieker worden. Van buiten zie je weinig, maar van binnen raakt alles op. Elke cel is moe. Nierfalen is een onderschat iets, en helaas is het voor de buitenwereld lastig te begrijpen als je niet weet hoe vermoeidheid tot in elke cel van je lijf voelt en leeft. Niet zomaar een drankje drinken op een terras. Enkel de hele dag op de bank zitten en alle films en series van Netflix uit je hoofd kijken. Het is leven tussen hoop en vrees, en lang wachten. Ondertussen wachten op de onderzoeken van de potentiële donoren. Een traject van maanden. De cijfers zijn hard: de helft van alle potentiële donoren wordt medisch afgewezen.

Ik heb grote zorgen over de eventuele afwijzingen van de resterende donoren – diegenen die nog over zijn. We zijn al maanden onderweg. Eén voor één vallen potentiële donoren af. De spoeling van de potentiële nierdonoren wórdt zéér dun, en mijn hart trekt zich samen bij de gedachte:

‘Wat als niemand zich meer aanmeldt om zijn/haar nier te doneren om Ray te redden?’

Ik weet het antwoord, maar ik wil er niet aan denken… want dan word ik stil… Twee kanten van hetzelfde verhaal Het is overleven en je partner steeds zieker zien worden. Er is geen handleiding voor deze situatie, maar zwaar is het wel. Voor Ray op fysiek en mentaal vlak, en voor mij vooral mentaal. De liefde en de poging positief te blijven houdt ons staande. Ik erger mij soms aan alle luxe keuzes die mensen mogen maken. Terwijl ik weet dat het leven voor anderen doorgaat.

“Waar gaan we naartoe op vakantie? Welke auto zullen we kiezen?” Prachtige keuzes, maar weet je wat ik een luxe vind? Een goede gezondheid! Dit is namelijk niet vanzelfsprekend.

Vandaag weer een longfoto. Soms weet ik het al als ik wakker ben. Dat het weer zo’n dag wordt… Dat Ray moeite heeft met diep ademhalen. Dat zijn ogen dof staan van vermoeidheid. Dat we wéér naar het ziekenhuis moeten. Vandaag is weer zo’n dag.

Vanochtend weer een longfoto gemaakt, in verband met benauwdheidsklachten. Helaas zit er weer vocht achter zijn longen. Een complicatie van zijn lage nierfunctie. Ik zie Ray somber opstaan en hij zegt letterlijk dat hij zo moe is en er soms geen zin meer in heeft. Dat is loodzwaar en hartverscheurend om te horen. Het voelt soms als een verstikkende situatie.

Mijn enige wens is dat Ray weer gezond wordt. Dat er in het najaar een niertransplantatie gepland kan worden. Zodat we weer kunnen leven, samen en met al zijn geliefden. Mooie herinneringen maken. En dat mijn ouders nog heel lang gezond en sterk bij ons mogen blijven. Want als je gezondheid verliest, verandert álles. Koester je gezondheid. Zie het niet als vanzelfsprekend, het is de grootste rijkdom die er is. Wij weten dat als geen ander.

Door dit verhaal te delen, hoop ik dat mensen meer begrip krijgen voor wat nierfalen werkelijk betekent. Niet alleen voor de patiënt, maar voor iedereen eromheen. Het is een stille strijd die veel meer aandacht en begrip verdient. En ja, misschien is een blog wel iets waar ik behoefte aan heb: een plek waar mijn woorden ruimte krijgen, waar mijn hart mag spreken zonder dat het wordt onderbroken. Waar anderen zich in herkennen.

En waar ik zelf, in de chaos, soms weer even thuiskom.